به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صاعقه به نقل از   باشگاه خبرنگاران جوان؛ خانواده یک کودک 4 ساله به نام Brody Curtis که به بیماریEB مبتلا است سختی‌های فراوان برای نگهداری از پسر خود دارند.

 

 

گفتنی است، براساس این بیماری Brody دارای زخم‌ها، پوست بسیار نازک و شکننده و تاول هایی درمان ناپذیر است و نمی‌تواند حرکت کند یا راه برود و به ناچار از صندلی چرخدار برای جابجا کردن او استفاده می‌شود. پزشکان امید به زندگی افراد مبتلا به EB را حداکثر 20 سال می‌دانند. 

 

 

برای جلوگیری از عفونت و خونریزی والدین Brody مجبور هستند پیوسته از انواع آنتی بیوتیک، پماد و شستشو در حمام حاوی مواد دارویی به مدت 3 بار در هر هفته استفاده کنند.

 

پزشکان بلافاصله پس از بدنیا آمدن این کودک در سال 2011 بیماری EB را در او شناسایی کردند. 

 

 

لازم به ذکر است چندین نوع بیماری EB وجود دارد که این کودک از نوع مغلوب اپیدرمولیز‌بولوسای دیستروفی رنج می‌برد به این معنی که پوست او فاقد میزان کافی از کلاژن است و در اثر آن هر نوع اصطکاک و سایشی سبب پارگی پوست و بروز زخم و تاول در آن می‌شود.

 

بیماری EB توسط یک ژن معیوب از یک یا هر دو والد در نوزاد می‌تواند به وجود بیاید.

 

بر اساس آمارها از هر 17 تولد یک نوزاد مبتلا به این بیماری به دنیا می‌آید. تنها در کشور انگلستان 5 هزار نفر مبتلا به EB  تا به حال شناسایی شده‌اند.

 

با وجود مصرف 12 قرص در هر روز و پانسمان تمام بدن والدین Brody  امیدوار هستند پیشرفت‌های علم پزشکی سبب افزایش عمر فرزند آنها و کنترل بیماری او شود. 

 

درحال حاضر انواع درمان‌ها از جمله انتقال خون، پیوند پوست و کاهش علائم سوء هاضمه و روان سازی دستگاه گوارش برای این کودک انجام می‌شود. دانشمندان دانشگاه استنفورد در تلاش هستند یک را‌ه حل درمانی جدید برای مبتلایان پیدا کنند. 

 

انتهای پیام/